DELFSTRAHUIZEN Een Fries-Gronings damesteam fietst komende week monstertocht van 500 kilometer. Ook Elly Hulzinga uit Delfstrahuizen fietst mee met de tien

Artikel verscheen op Zuid Friesland
Copyright zuidfriesland.nl

Lees meer : Fietsen voor goede doel

Tine Deckers is zondag in Pescara op de derde plaats geëindigd in de halve Ironman van Italië. De 38-jarige triatlete uit Leuven legde de 19km zwemmen90km fietsen en 211km lopen af in 4u26:06. De zege ging naar de Oostenrijkse Lisa Huetthaler (4u24:25). De Zweedse Camilla Lindholm (4u24:28) stond op de tweede podiumtrede.

Artikel verscheen op Het Belang van Limburg : Sport
Copyright hbvl.be

Lees meer : Tine Deckers wordt derde in halve Ironman van Pescara

“Kinderen met een stofwisselingsziekte gaan gewoon dood. Er zijn namelijk totaal geen medicijnen om de ziekte te genezen zegt Jeroen Peperkoorn. Hij fietst mee in de jaarlijkse Stofwisseltour om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte.

Samen met tientallen andere vrijwilligers laat hij zich sponsoren. De afgelopen drie dagen zijn zij vanuit het hele land op de fiets gestapt, op weg naar Duivendrecht. Daar finishen de familie en vrienden van kinderen met een stofwisselingsziekte vanavond.

Ongeveer 10.000 Nederlandse gezinnen hebben kinderen met een stofwisselingsziekte. Dat houdt vaak het hele gezin in zijn greep, Het is namelijk een progressieve ziekte die alleen maar erger wordt. In veel gevallen is de ziekte ook niet te genezen.

Daardoor weet je als ouder dat je kind waarschijnlijk niet oud wordt. Jaarlijks komen er zo’n 800 nieuwe patiënten bij, meer dan de helft van deze kinderen overlijdt voor hun 18e verjaardag.

Daar moéten we ons voor inzetten zegt Peperkoorn. Drie tot vier dagen per week gaat hij langs de deuren om mensen duidelijk te maken hoe ernstig de ziekte is.

In totaal zijn er ongeveer 600 verschillende stofwisselingsziektes. De kenmerken en symptomen verschillen: het ene kind kan een ontwikkelingsachterstand of groeiachterstand krijgen, terwijl het andere in coma kan raken of epileptische aanvallen krijgt.

Iris van Oosterhout (17) heeft een energiestofwisselingsziekte, waardoor ze maar beperkt energie heeft en heel snel vermoeid raakt. Desondanks probeert ze alles uit het leven te halen: ze studeert rechten in Tilburg en schiet bij een schietvereniging. Al drie keer werd ze Nederlands kampioen.

Ik ga er gewoon vanuit dat ik wel dertig of veertig word. Dus zo plan ik mijn leven ook. Want het zou jammer zijn als je zegt: ik heb maar weinig kans om oud te wordendus plan ik niks. En dan word je wel zo oud en dan heb je al die tijd helemaal niks gedaan.”

Artikel verscheen op NOS Nieuws
Copyright nos.nl
Copyright NOS

Lees meer : De Stofwisseltour- drie dagen fietsen voor het goede doel